Un grupo de mujeres se acercó a la Cámara de Diputados y pidió que la Comisión de Salud habilite el tratamiento de un proyecto de ley que la reconoce como enfermedad. La iniciativa es del legislador Mauricio Agon, del bloque de la UCR. Qué dice el proyecto de ley.
Lía Bazán, Lidia Minetti y Lilia Rivera se acercaron esta mañana para que la Legislatura provincial trate un proyecto de ley sobre fibromialgia y les permita el reconocimiento de la enfermedad y los tratamientos interdisciplinarios, ya que los diagnósticos son tardíos y provocan graves problemas de salud a quienes padecen esta enfermedad.
“Estamos visualizando la fibromialgia, enfermedad que proviene de un problema en el sistema nervioso central, cuando llega mala información del exterior. En octubre de 2020 presentamos a nivel provincial el proyecto de ley para un cuidado integral de pacientes con fibromialgia y esperamos que la Comisión de Salud les dé el visto bueno para ser tratado en comisión. A eso vinimos a la Legislatura”, dijo Lía Bazán a Plan B.
“A su vez, queremos visualizar a los pacientes con fibromialgia, que somos entre el 2 y el 6% de la población, pero tenemos tan poca empatía y hay mucha discriminación y quienes son diagnosticados, tienen vergüenza de decir que padecen fibromialgia. Por eso, pedimos que si hay pacientes, se contacten y nos pueden encontrar en una página que se llama Fibromialgia Argentina o Fibromialgia La Pampa, para que les pasemos el proyecto provincial”, agregó.
“Por eso, queremos lograr que en Salud Pública también se conforme una comisión con varios médicos, ya que sufrimos más de cien síntomas y que las licencias puedan darse por fibromialgia. Las compañeras que están en la parte pública, terminan de sacar licencia por psiquiatría, ya que no les reconocen la enfermedad”, agregó.
“Necesitamos un tratamiento para que los médicos sepan y se interioricen por la enfermedad. Se requiere un tipo de medicación específica y hay médicos que no reconocen la enfermedad. Por eso necesitamos que se trate esta ley”, dijo.
“Entre los síntomas, hay dolor generalizado, fatiga crónica, distintos trastornos alimenticios, rigidez matutina, migrañas, fobias, ansiedades y depresión, que llega luego de que aparecen todos estos síntomas. En mi caso fueron 20 años, esto lo empecé a padecer a los 16, hasta que me lo diagnosticaron”, dijo Lía Bazán.
“Por eso necesitamos profesionales capacitados, para que nos diagnostiquen de forma temprana y tratamientos interdisciplinarios, para no ir de un lado para otro. Si tenés poca movilidad, es engorroso ir un día al psicólogo, o al traumatólogo. Por eso necesitamos una fase interdisciplinaria para el diagnóstico y un seguimiento. Es muy complicada llevar esta enfermedad”, dijo.
—¿Cómo se diagnostica esta enfermedad?
—Por descarte. En mi caso, tenía un dolor intenso en la columna y no tenía nada, lo mismo que estudios neurológicos. Soy una persona sana para los estudios, pero cuando vi a la reumatóloga, luego de tocar 18 puntos específicos, se diagnostica la fibromialgia. Hay muchos que dicen que los dolores son psicológicos o neurológicos,pero los estudio no revelan nada.
—¿Cómo es el tema de la cobertura?
—No hay ningún tipo de cobertura. Te dan medicamentos y derivados para distintas enfermedades:
tramadol, diazepan, entre otros. Vivís con dolor y te quedás solo, porque nadie te entiende. No se aguanta el dolor y esto lleva a la depresión, a encerrarte en un cuarto porque no aguantás el dolor. Ahora, gracias a las redes sociales, nos estamos conociendo, vivimos con dolor y eso afecta a la familia, los hijos, las parejas.
Qué dice el proyecto de ley que está en la Legislatura
Mauricio Agon, legislador de la UCR y autor del proyecto de Ley. “En este caso, hace falta un tratamiento integral de la patología, porque se hacen tratamientos en forma aislada de diferentes dolencias que van teniendo, tanto neurológicas como físicas y no ha un reconocimiento integral de la patología”.
“En otras provincias, ya hay leyes provinciales donde se la reconoce como patología y lo que se busca es el reconocimiento de la enfermedad, que tiene como autoridad de aplicación al Ministerio de Salud”, dijo Agon.
El legislador de la UCR aclaró que la iniciativa está abierta a modificaciones que sean necesarias y está basada en un un proyecto presentado anteriormente por Martín Berhongaray. “Se busca reconocer la patología y que la autoridad de aplicación empiece a organizar elementos para una detección temprana de la patología, acercarnos a ese diagnóstico temprano y que se pueda trabajar en conjunto por diferentes ramas de la medicina, que es lo que necesitan las pacientes”.
“Esto haría que la enfermedad fuera reconocida, que el Sempre cubra los medicamentos. Ahora se cubren tratamientos en forma individual, como si fuera algo psicológico o traumatológico. Hay médicos que de hecho, saben que es esa patología, pero no tiene el reconocimiento provincial. A nivel nacional, está también en tratamiento esta ley y si sale podría determinar el diagnóstico temprano, o la capacitación del personal de salud, entre otras iniciativas. Por eso es fundamental la capacitación de los médicos y que se reconozca la patología, ya que se pasa mucho tiempo en consultas equivocadas, pensando que se trata de otra cosa”.
Agon aclaró que el proyecto de reconocimiento de la enfermedad fue presentado hace un año en conjunto con el bloque de la UCR. “Le hemos insistido a Martín Balza, que es el presidente de la comisión de salud, pero nos dio a entender que no habilita el tratamiento, porque no tiene el visto bueno del Ejecutivo, como normalmente hacen los oficialismos. También se lo planteamos al doctor Kohan. Hoy, ellas vinieron a hablar con el bloque de legisladores, pero en la Comisión de Salud, donde debe tratarse el proyecto, no está habilitado para ser tratado”, cerró Agon.
El síndrome de fibromialgia (SFM) es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también una variedad de otros síntomas acompañantes. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza.
Afecta principalmente a los tejidos blandos d
el cuerpo. No ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones.
¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia?
Además de dolor y agotamiento, la fibromialgia también puede ocasionar uno o varios de los siguientes síntomas típicos:
Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, pueden despertarse y sentirse todavía
cansados.
Anquilosamiento: rigidez del cuerpo.
Incremento de dolores de cabeza o de la cara.
Malestar abdominal: trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea.
Problemas genitourinarios: aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga.
Parestesia: entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies).
Sensibilidad a la temperatura.
Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas.
Síntomas del tórax: dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo.
Trastornos cognoscitivos: dificultad para concentrarse, «lentitud mental», pérdida de la memoria.
Sensaciones en las piernas: «síndrome de las piernas inquietas» (impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando).
Sensibilidad ambiental: hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo.
Depresión y ansiedad.
Los síntomas más habituales son:
Dolor generalizado.
Cansancio.
Trastornos del sueño.
Depresión y ansiedad.
¿Tiene alguno de estos síntomas?
Puede que presente fibromialgia
¿Cuáles son las causas de la fibromialgia?
Se han descrito casos de fibromialgia que comienzan después de procesos puntuales, como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, la separación matrimonial, un problema con los hijos…
En otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida del enfermo (artritis reumatoide, lupus eritematoso…).
Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.
Aunque aún no se sabe con certeza, es probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñe un papel muy importante en esta enfermedad.
Se han detectado en el sistema nervioso de personas con fibromialgia, niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor (particularmente la serotonina).
¿Quién puede padecerlo?
Se trata de una enfermedad frecuente, con un claro predominio en mujeres, pero también puede afectar a los varones.
No se conocen bien los mecanismos por los que se produce y por ello no se encuentran alteraciones en los análisis o en los estudios de imagen que permitan establecer el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?
El diagnóstico de fibromialgia o síndrome fibromiálgico se realiza en aquellos pacientes con un cuadro de dolor osteomuscular generalizado, de varios meses de evolución en los que se han excluido otras posibles causas del mismo.
El dolor generalmente va asociado a otros síntomas como el cansancio, cefalea, sequedad de mucosas, etc.
En la exploración física, el médico identifica dolor a la presión en unos puntos determinados del cuerpo. Cuando los puntos dolorosos son más de 11 de los 18 señalados en una persona con dolor generalizado, se puede hacer el diagnóstico de fibromialgia.
Otra alteración es la mayor facilidad para el enrojecimiento de la piel al presionar con la mano en cualquier lugar del cuerpo.
Los análisis y las radiografías en esta enfermedad son normales y sirven fundamentalmente para descartar otras enfermedades que se puedan asociar a la fibromialgia.
¿Cómo se trata la fibromialgia?
No existe un tratamiento estándar para todos los pacientes y éste debe adecuarse a cada paciente según sus características. El fin del tratamiento es tratar de controlar los síntomas que acompañan a la enfermedad (dolor osteomuscular, cansancio…) procurando evitar los efectos secundarios de la medicación que a menudo padecen los pacientes con fibromialgia.
Es necesario evitar los factores que agravan los síntomas adecuando los hábitos de vida y costumbres a las limitaciones que pueda producir el dolor y el cansancio. Es conveniente procurar conseguir un cambio de mentalidad, tanto en el enfermo como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes.
De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico y una adecuada fortaleza muscular son sin duda las más eficaces. Los masajes, los ejercicios de estiramiento muscular, el calor local y algunos tipos de electroterapia («corrientes»), pueden ser eficaces de forma secundaria.
Las inyecciones locales de los puntos dolorosos con anestésicos locales, sobre todo si luego se siguen de un masaje local, son de gran ayuda para los dolores localizados intensos.
Los calmantes o analgésicos pueden ayudar de forma puntual. Hay un grupo de medicamentos, que actúan entre otros mecanismos de acción, aumentando los niveles de serotonina, y que mejoran los síntomas en un buen número de enfermos.
En los casos refractarios al tratamiento farmacológico, las perfusiones de lidocaína (anestésico local) administradas de forma intravenosa pueden resultar eficaces.
FUENTE :PLAN B
Sé el primero en comentar